Rat für Sozial- und Wirtschaftsdaten unterstützt Anliegen des BIPS

Speziell die Abrechnungsdaten der gesetzlichen Krankenversicherungen (GKV) sind für die frühzeitige Erkennung von Arzneimittelrisiken und für die Versorgungsforschung eine äußerst wertvolle Datenquelle. Basis für die Nutzung dieser und anderer Sozialdaten zu wissenschaftlichen Zwecken ist in Deutschland der § 75 Sozialgesetzbuch (SGB) X.

Die jetzige Version von § 75 SGB X erlaubt lediglich die projektbezogene Überlassung von Sozialdaten für eine begrenzte Zeitspanne: Die Datensätze müssen nach Ablauf der Projektlaufzeit wieder gelöscht werden, wodurch der Aufbau von Forschungsdatenbanken verhindert wird. Etwa für die langfristige Überwachung von Arzneimitteln nach der Zulassung ist die aktuelle gesetzliche Regelung damit ungeeignet.

Deshalb setzt sich das BIPS für eine Novellierung des § 75 SGB X ein, die sowohl die Persönlichkeitsrechte von Versicherten maximal schützt als auch den Aufbau longitudinaler Forschungsdatenbanken ermöglicht, die unabhängig von projektgebundenen Fragestellungen geführt werden können.

Unterstützung bei diesem Anliegen erhält das BIPS nun vom Rat für Sozial- und Wirtschaftsdaten (RatSWD). In einer Pressemitteilung macht der Rat deutlich:

„Der RatSWD schließt sich den Empfehlungen des Leibniz-Instituts für Präventionsforschung und Epidemiologie - BIPS zur weiteren Modernisierung der rechtlichen Grundlagen empirischer Forschung, insbesondere durch eine Novellierung des § 75 SGB X vom Frühjahr 2016 an. Die rechtlichen Regelungen sollen an die aktuellen Rahmenbedingungen von Datenschutz und Wissenschaft angepasst werden. Er unterstützt daher das Anliegen, dass die unter die Maßgaben des Gesetzes fallenden Sozial- und Medizindaten nicht durch ihre fortlaufende Löschung ungenutzt bleiben. Sie sollen vielmehr langfristig unter strenger Einhaltung des Datenschutzes verfügbar und mit weiteren Datensätzen verknüpfbar gemacht werden. Eine entsprechend gestaltete, neue Rechtsgrundlage würde dem großen wissenschaftlichen Interesse gerecht werden und einen hohen gesellschaftlichen Nutzen bieten.“

 

Der Rat für Sozial-und Wirtschaftsdaten (RatSWD)

ist ein unabhängiges Gremium von empirisch arbeitenden Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern aus Universitäten, Hochschulen und anderen Einrichtungen unabhängiger wissenschaftlicher Forschung sowie von Vertreterinnen und Vertretern wichtiger Datenproduzenten. Er wurde 2004 vom Bundesministerium für Bildung und Forschung mit der Zielsetzung eingerichtet, die Forschungsdateninfrastruktur für die empirische Forschung nachhaltig zu verbessern und somit zu ihrer internationalen Wettbewerbsfähigkeit beizutragen.