Quality of care in adolescents with inflammatory bowel disease transitioning from pediatric to adult care

Description

Children and adolescents with inflammatory bowel diseases (IBD) face significant challenges in their physical and psychosocial development. Highly specialized integrative care is recommended. In Germany and Austria, pediatric gastroenterologists run a clinical registry to monitor and improve the care of children with IBD.

Little is known about the fate of these children when they leave pediatric care. Specifically, we wish to know whether pediatric specialist care on the one hand, and adult gastroenterology on the other side are able to appropriately deal with the specific problems of chronic disease in adolescence. The project aims to identify areas for improvement in the cooperation between different care givers in the transitional phase between child- and adulthood.

Therefore, a survey was performed in young persons with IBD, aged 15 to 25, in cooperation with the German language pediatric IBD registry (CEDATA-GPGE) and the patient self help group DCCV e.V.. The survey focused on the patient perspective, in particular patient expectations and patient satisfaction.

Funding period

Begin:   January 2011
End:   December 2011

Sponsor

  • The German Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Association

Contact

PD Dr. rer. nat. Oliver Riedel

Links

Clinical IBD registry, CEDATA

Patient organization, DCCV e.V.

Selected project-related publications

    Articles with peer-review

  • Sadlo A, Altevers J, Peplies J, Kaltz B, Claßen M, Bauer A, Koletzko S, Timmer A. Measuring satisfaction with health care in young persons with inflammatory bowel disease - An instrument development and validation study. BMC Health Services Research. 2014;14:97.
    https://doi.org/10.1186/1472-6963-14-97
  • Timmer A, Behrens R, Buderus S, Findeisen A, Hauer A, Keller K-M, Kliemann G, Lang T, Lohr W, Rzehak P, Koletzko S, CEDATA-GPGE study group. Childhood onset inflammatory bowel disease: Predictors of delayed diagnosis from the CEDATA German-Language Pediatric Inflammatory Bowel Disease Registry. The Journal of Pediatrics. 2011;158(3):467-473.
    https://doi.org/10.1016/j.jpeds.2010.09.014

    • Articles without peer-review

  • Timmer A. DCCV Forschungsförderung: Erwachsenwerden mit CED. Bauchredner. 2012;109(2):97-101.

    • Presentations at scientific meetings/conferences (invited)

  • Albers HM, Timmer A. Patientenzufriedenheit von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen im Übergang zwischen pädiatrischer Versorgung und Erwachsenenmedizin. 2. Deutscher Kongress für Transition, 15.-16. November 2013, Berlin.
  • Peplies J, Albers HM, Timmer A. Transition - Übergang vom Pädiater zum Gastroenterologen. "Neue Aspekte bei CED". Arzt-Patienten-Seminar, 28. September 2013, Bremen.
  • Timmer A. Epidemiologie der chronisch entzündlichen Darmerkrankungen. Deutsche Gesellschaft für Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten (DGVS)-Zertifikat Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen, 31. März - 2. April 2011, Berlin.
  • Timmer A. Versorgungsforschung zu CED am BIPS. Workshop Versorgungsforschung des Kompetenznetzwerks Darmerkrankungen, 31. August 2011, Hannover.
  • Timmer A. Versorgungsqualität und -zufriedenheit von CED-Betroffenen in der Übergangsphase zwischen pädiatrischer und internistisch-gastroenterolgischer Betreuung. Pädiatrischer Arbeitskreis: "Sächsisches Kinder-Register chronisch entzündlicher Darmerkrankungen", 6. Juli 2011, Plauen.

    • Presentations at scientific meetings/conferences

  • Albers HM, Timmer A. Versorgungszufriedenheit bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit CED. 26. Jahrestagung der Deutschen Arbeitsgemeinschaft chronisch-entzündliche Darmerkrankungen (DACED), 28.-29. Juni 2013, Mainz.
  • Altevers J, Sadlo A, Bauer A, Bergmann A, Bruns H, Claßen M, Koletzko S, Langner I, Peplies J, Timmer A. Versorgungsqualität von jungen Menschen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) - Validierung eines Fragebogens zur Patientenzufriedenheit. 7. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epidemiologie (DGEpi), 26.-29. September 2012, Regensburg.
  • Sadlo A, Bauer A, Bergmann A, Claßen M, Koletzko S, Ochsenkühn T, Strauch U, Timmer A. Versorgungsqualität bei chronisch kranken Jugendlichen - Entwicklung eines Fragebogens zur Patientenzufriedenheit. "Biometrie, Epidemiologie und Informatik - Gemeinsam forschen für Gesundheit". 56. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie (GMDS) und 6. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epidemiologie (DGEpi), 26.-29. September 2011, Mainz.
  • Sadlo A, Timmer A. Versorgungszufriedenheit von Jugendlichen mit CED-Instrumententwicklung. Jahrestreffen der Deutschen Arbeitsgemeinschaft CED, 1. Juli 2011, Mainz.

    • Posters at scientific meetings/conferences

  • Claßen M, Albers HM, Peplies J, Sadlo A, Altevers J, Ballauff A, Götz S, Kaltz B, Koletzko S, Laaß M, Timmer A. Erwartungen und Zufriedenheit von CED-Teenagern und jungen Erwachsenen mit der Betreuung - Ergebnisse einer Befragung bei CEDATA-Patienten. 28. Jahrestagung der Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (GPGE), 20.-23. März 2013, Heidelberg.
  • Henke R, Peplies J, Claßen M, Rothe U, Ballauff A, Koletzko S, Laaß M, Timmer A. Angststörungen und Depressionen bei Jugendlichen mit CED - Erste Ergebnisse zur Häufigkeit und zur Versorgung von jugendlichen CED-Patienten mit Angststörungen und/oder Depressionen. 28. Jahrestagung der Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (GPGE), 20.-23. März 2013, Heidelberg.
  • Bruns H, Peplies J, Altevers J, Langner I, Bergmann A, Koletzko S, Claßen M, Timmer A. Determinanten der Medikationsadhärenz bei chronisch kranken Jugendlichen. 57. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie (GMDS), 16.-21. September 2012, Braunschweig.
  • Claßen M, Peplies J, Altevers J, Ballauff A, Bergmann A, Bruns H, Kaltz B, Koletzko S, Laaß M, Timmer A. Transition von CED Patienten - Erste Analysen einer Befragung bei CEDATA-Patienten. 27. Jahrestagung der Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (GPGE), 12.-14. April 2012, Wien. (Abstract publiziert in: Pädiatrie - Kinder- und Jugendmedizin hautnah. 2012;24(2):134)
  • Peplies J, Bruns H, Altevers J, Bergmann A, Claßen M, Ballauff A, Kaltz B, Koletzko S, Laaß M, Timmer A. Transition von chronisch kranken Jugendlichen - Erste Ergebnisse einer Befragung junger PatientInnen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED). 57. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie (GMDS), 16.-21. September 2012, Braunschweig.
  • Claßen M, Timmer A, Birk M, und die CEDATA-GPGE-Studiengruppe. Regionale Unterschiede und Einflussfaktoren der diagnostischen Latenz bei CED: Daten des CEDATA-GPGE-Registers. 26. Jahrestagung der Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (GPGE), 6.-9. April 2011, Aachen.