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Versorgungsqualität und -zufriedenheit von CED-Betroffenen in der Übergangsphase zwischen pädiatrischer und internistisch- gastroenterologischer Betreuung

Beschreibung

Kinder und Jugendliche mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) erfahren erhebliche Einschränkungen in ihrer körperlichen und psychosozialen Entwicklung. Ihre Betreuung stellt hohe Anforderungen an eine integrative medizinische Versorgung. Fachärzte aus Deutschland und Österreich mit kindergastroenterologischem Schwerpunkt und besonderen Interesse an CED haben sich zu einem Netzwerk zusammengeschlossen, in dem die Daten zum Krankheitsverlauf dieser Kinder in einem Register erhoben werden (CEDATA-GPGE).

Unklar ist , wie der weitere Verlauf der Jugendlichen ist, wenn sie die pädiatrische Versorgung verlassen - wo und wie werden sie betreut, wird die zunächst kindergastroenterologische, wie auch die nachfolgende internistisch-gastroenterologische Betreuung (falls überhaupt eine weitere fachärztliche Betreuung gegeben ist) der besonderen Situation von chronisch kranken Jugendlichen gerecht?

Aus diesem Grund haben wir eine Befragung von etwa 600 Jugendlichen im Alter zwischen 15 und 25 Jahren durchgeführt, in der die aktuelle Versorgungssituation erfasst wurde. Ein besonderer Schwerpunkt lag dabei auf der Patientenperspektive, insbesondere den Versorgungswünschen und der Versorgungszufriedenheit der Betroffenen.


Die Studie erfolgte in Zusammenarbeit mit der Gesellschaft für pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (GPGE), insbesondere dem Register CEDATA, gefördert durch die Patientenorganisation DCCV e.V..


Zurzeit befindet sich das Projekt in der Auswertungsphase, einige Veröffentlichungen werden zur Zeit bearbeitet. Bereits jetzt möchten wir allen Betroffenen und Ärzten herzlich danken, die an der Studie teilgenommen haben.

Förderzeitraum

Beginn:   Januar 2011
Ende:   Dezember 2011

Förderer

  • Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung DCCV

Kontaktperson

PD Dr. rer. nat. Oliver Riedel

Kooperationspartner

  • Dr. med. Martin Claßen (Krankenhaus Links der Weser, Bremen, Pädiatrie (Sprecher CEDATA))
  • Birgit Kaltz (DCCV, Patientenvertretung, Bremen)
  • Prof. Dr. med. Sibylle Koletzko (von Haunersches Kinderspital, LMU München, Kindergastroenterologie)
  • Prof. Dr. med. Antje Timmer (Carl von Ossietzky Universität Oldenburg)

Links

Klinische Register CEDATA-GPGE

Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung, DCCV e.V.

Ausgewählte Veröffentlichungen zum Projekt

    Zeitschriftenartikel mit peer-review

  • Sadlo A, Altevers J, Peplies J, Kaltz B, Claßen M, Bauer A, Koletzko S, Timmer A. Measuring satisfaction with health care in young persons with inflammatory bowel disease - An instrument development and validation study. BMC Health Services Research. 2014;14:97.
    https://doi.org/10.1186/1472-6963-14-97
  • Timmer A, Behrens R, Buderus S, Findeisen A, Hauer A, Keller K-M, Kliemann G, Lang T, Lohr W, Rzehak P, Koletzko S, CEDATA-GPGE study group. Childhood onset inflammatory bowel disease: Predictors of delayed diagnosis from the CEDATA German-Language Pediatric Inflammatory Bowel Disease Registry. The Journal of Pediatrics. 2011;158(3):467-473.
  • Zeitschriftenartikel ohne peer-review

  • Timmer A. DCCV Forschungsförderung: Erwachsenwerden mit CED. Bauchredner. 2012;109(2):97-101.
  • Vorträge bei wissenschaftlichen Tagungen (eingeladen)

  • Albers HM, Timmer A. Patientenzufriedenheit von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen im Übergang zwischen pädiatrischer Versorgung und Erwachsenenmedizin. 2. Deutscher Kongress für Transition, 15.-16. November 2013, Berlin.
  • Peplies J, Albers HM, Timmer A. Transition - Übergang vom Pädiater zum Gastroenterologen. "Neue Aspekte bei CED". Arzt-Patienten-Seminar, 28. September 2013, Bremen.
  • Timmer A. Epidemiologie der chronisch entzündlichen Darmerkrankungen. Deutsche Gesellschaft für Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten (DGVS)-Zertifikat Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen, 31. März - 2. April 2011, Berlin.
  • Timmer A. Versorgungsforschung zu CED am BIPS. Workshop Versorgungsforschung des Kompetenznetzwerks Darmerkrankungen, 31. August 2011, Hannover.
  • Timmer A. Versorgungsqualität und -zufriedenheit von CED-Betroffenen in der Übergangsphase zwischen pädiatrischer und internistisch-gastroenterolgischer Betreuung. Pädiatrischer Arbeitskreis: "Sächsisches Kinder-Register chronisch entzündlicher Darmerkrankungen", 6. Juli 2011, Plauen.
  • Vorträge bei wissenschaftlichen Tagungen

  • Albers HM, Timmer A. Versorgungszufriedenheit bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit CED. 26. Jahrestagung der Deutschen Arbeitsgemeinschaft chronisch-entzündliche Darmerkrankungen (DACED), 28.-29. Juni 2013, Mainz.
  • Altevers J, Sadlo A, Bauer A, Bergmann A, Bruns H, Claßen M, Koletzko S, Langner I, Peplies J, Timmer A. Versorgungsqualität von jungen Menschen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) - Validierung eines Fragebogens zur Patientenzufriedenheit. 7. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epidemiologie (DGEpi), 26.-29. September 2012, Regensburg.
  • Sadlo A, Bauer A, Bergmann A, Claßen M, Koletzko S, Ochsenkühn T, Strauch U, Timmer A. Versorgungsqualität bei chronisch kranken Jugendlichen - Entwicklung eines Fragebogens zur Patientenzufriedenheit. "Biometrie, Epidemiologie und Informatik - Gemeinsam forschen für Gesundheit". 56. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie (GMDS) und 6. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epidemiologie (DGEpi), 26.-29. September 2011, Mainz.
  • Sadlo A, Timmer A. Versorgungszufriedenheit von Jugendlichen mit CED-Instrumententwicklung. Jahrestreffen der Deutschen Arbeitsgemeinschaft CED, 1. Juli 2011, Mainz.
  • Poster bei wissenschaftlichen Tagungen

  • Claßen M, Albers HM, Peplies J, Sadlo A, Altevers J, Ballauff A, Götz S, Kaltz B, Koletzko S, Laaß M, Timmer A. Erwartungen und Zufriedenheit von CED-Teenagern und jungen Erwachsenen mit der Betreuung - Ergebnisse einer Befragung bei CEDATA-Patienten. 28. Jahrestagung der Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (GPGE), 20.-23. März 2013, Heidelberg.
  • Henke R, Peplies J, Claßen M, Rothe U, Ballauff A, Koletzko S, Laaß M, Timmer A. Angststörungen und Depressionen bei Jugendlichen mit CED - Erste Ergebnisse zur Häufigkeit und zur Versorgung von jugendlichen CED-Patienten mit Angststörungen und/oder Depressionen. 28. Jahrestagung der Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (GPGE), 20.-23. März 2013, Heidelberg.
  • Bruns H, Peplies J, Altevers J, Langner I, Bergmann A, Koletzko S, Claßen M, Timmer A. Determinanten der Medikationsadhärenz bei chronisch kranken Jugendlichen. 57. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie (GMDS), 16.-21. September 2012, Braunschweig.
  • Claßen M, Peplies J, Altevers J, Ballauff A, Bergmann A, Bruns H, Kaltz B, Koletzko S, Laaß M, Timmer A. Transition von CED Patienten - Erste Analysen einer Befragung bei CEDATA-Patienten. 27. Jahrestagung der Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (GPGE), 12.-14. April 2012, Wien. (Abstract publiziert in: Pädiatrie - Kinder- und Jugendmedizin hautnah. 2012;24(2):134)
  • Peplies J, Bruns H, Altevers J, Bergmann A, Claßen M, Ballauff A, Kaltz B, Koletzko S, Laaß M, Timmer A. Transition von chronisch kranken Jugendlichen - Erste Ergebnisse einer Befragung junger PatientInnen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED). 57. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie (GMDS), 16.-21. September 2012, Braunschweig.
  • Claßen M, Timmer A, Birk M, und die CEDATA-GPGE-Studiengruppe. Regionale Unterschiede und Einflussfaktoren der diagnostischen Latenz bei CED: Daten des CEDATA-GPGE-Registers. 26. Jahrestagung der Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (GPGE), 6.-9. April 2011, Aachen.