National Research Data Infrastructure for Personal Health Data
Beschreibung
- Deutschland verfügt über eine Fülle gesundheitsbezogener Daten aus gut konzipierten Kohortenstudien und Surveillanceprogrammen (gesunde Individuen) sowie aus klinischen Studien (Patienten), die eine tiefe Phänotypisierung der Studienteilnehmenden anhand von Fragebögen, medizinischen Untersuchungen und molekularen/genetischen Profilen aufweisen. Durch ihren Längsschnittcharakter und ihre hohe Qualität sind diese Daten eine wertvolle Ressource für die Entwicklung von präventiven und therapeutischen Maßnahmen auf Individual- und Populationsebene.
Die Integration wichtiger deutscher Institute mit Erfahrung als Datenhalter, -analysten und Methodenentwickler macht NFDI4Health zu einem interdisziplinären Forschungskonsortium, das auf etablierten Strukturen, Kompetenzen und Know-How sowie einer zunehmenden Unterstützung und Teilnahme der Forschungsgemeinschaft aufbaut.
NFDI4Health hat zum Ziel, ein umfassendes Inventar deutscher epidemiologischer, Public Health und klinischer Studiendaten aufzubauen. NFDI4Health wird unter Beachtung der besonderen Datenschutzanforderungen personenbezogener Gesundheitsdaten einen zentralisierten Datenkatalog mit ausgefeilten Suchfunktionen, anspruchsvollem Datenzugangsmanagement und einer Analyse-Toolbox erstellen. Standardisierungsservices werden einen hohen Grad an Interoperabilität sichern. Fallbeispiele für prototypische Studientypen und Forschungsgebiete werden zeigen, wie Infrastrukturen, Werkzeuge und Services im Einklang mit den Nutzern umgesetzt werden können.
Damit wird NFDI4Health (1) die Auffindbarkeit und den Zugang zu strukturierten Gesundheitsdaten aus Registern, administrativen Gesundheitsdatenbanken, klinischen und epidemiologischen Studien sowie Public Health-Surveillance ermöglichen; (2) ein Konzept für Gesundheitsdaten implementieren, das die zentrale Suche von und den Zugriff auf dezentral verwaltete Dateninfrastrukturen ermöglicht; (3) den Austausch und die Verknüpfung von personalisierten Gesundheitsdaten, einheitliche Bewertungen der Datenqualität und verteilte Datenanalysen gemäß datenschutzrechtlichen und ethischen Bestimmungen erleichtern; (4) die Entwicklung und den Einsatz maschinenprozessierbarer Einwilligungserklärungen sowie innovativer Datenzugriffsservices durch Umsetzung der FAIR (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable) Prinzipien für wissenschaftliches Datenmanagement ermöglichen; (5) die Zusammenarbeit zwischen klinischer und epidemiologischer Forschung stärken; (6) die Interoperabilität von fragmentierten IT-Lösungen für Metadatenrepositorien, das Suchen von Kohorten, die Datenqualität und -harmonisierung fördern.
NFDI4Health wird die Sichtbarkeit von Forschungsdaten erhöhen, die Reputation von Forschenden stärken, die ihre Daten teilen, und neue Kooperationen fördern. Die daraus entstehende Infrastruktur wird eine Brücke zwischen Datennutzern und -haltern schlagen.
Das BIPS hat im NFDI4Health-Kosortium zentrale Aufgaben übernommen: Iris Pigeot ist stellvertretende Sprecherin des Gesamtkonsortiums und Lead von Task Area 1 "Coordination" (zusammen mit Juliane Fluck (ZB MED)) sowie Lead von Task Area 5 "Use Cases" (zusammen mit Matthias Schulze (DIfE)); Hajo Zeeb ist Lead von Task Area 4 "Community & Networking" (zusammen mit Jens Dierkes (USB Köln)). Darüber hinaus hat das BIPS Verantwortung für einzelne Measures übernommen: T1.3 “Communication and public relations” (Iris Pigeot), T4.4 “Networking with NFDI and beyond” (Iris Pigeot), T4.5 “Citizen and patient involvement” (Hajo Zeeb), T5.2 “Use case ‘Epidemiology of chronic diseases’” (Hajo Zeeb), T5.3 “Use case ‘Secondary data and record linkage’” (Wolfgang Ahrens, Iris Pigeot), T6.5 “Best practice of record/data linkage with regard to data privacy and data protection requirements” (Wolfgang Ahrens).
Förderzeitraum
- Beginn: Oktober 2020
Ende: September 2025
Förderer
- Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG)
Kontaktperson
Projektleitung (national)
- Prof. Dr. Juliane Fluck, ZB MED – Information Centre for Life Sciences, Köln, Deutschland