Einzelansicht

National Research Data Infrastructure for Personal Health Data (NFDI4Health)

Beschreibung

Deutschland verfügt über eine Fülle gesundheitsbezogener Daten aus gut konzipierten Kohortenstudien und Surveillanceprogrammen (gesunde Individuen) sowie aus klinischen Studien (Patienten), die eine tiefe Phänotypisierung der Studienteilnehmenden anhand von Fragebögen, medizinischen Untersuchungen und molekularen/genetischen Profilen aufweisen. Durch ihren Längsschnittcharakter und ihre hohe Qualität sind diese Daten eine wertvolle Ressource für die Entwicklung von präventiven und therapeutischen Maßnahmen auf Individual- und Populationsebene.

Die Integration wichtiger deutscher Institute mit Erfahrung als Datenhalter, -analysten und Methodenentwickler macht NFDI4Health zu einem interdisziplinären Forschungskonsortium, das auf etablierten Strukturen, Kompetenzen und Know-How sowie einer zunehmenden Unterstützung und Teilnahme der Forschungsgemeinschaft aufbaut.

NFDI4Health hat zum Ziel, ein umfassendes Inventar deutscher epidemiologischer, Public Health und klinischer Studiendaten aufzubauen. NFDI4Health wird unter Beachtung der besonderen Datenschutzanforderungen personenbezogener Gesundheitsdaten einen zentralisierten Datenkatalog mit ausgefeilten Suchfunktionen, anspruchsvollem Datenzugangsmanagement und einer Analyse-Toolbox erstellen. Standardisierungsservices werden einen hohen Grad an Interoperabilität sichern. Fallbeispiele für prototypische Studientypen und Forschungsgebiete werden zeigen, wie Infrastrukturen, Werkzeuge und Services im Einklang mit den Nutzern umgesetzt werden können.

Damit wird NFDI4Health (1) die Auffindbarkeit und den Zugang zu strukturierten Gesundheitsdaten aus Registern, administrativen Gesundheitsdatenbanken, klinischen und epidemiologischen Studien sowie Public Health-Surveillance ermöglichen; (2) ein Konzept für Gesundheitsdaten implementieren, das die zentrale Suche von und den Zugriff auf dezentral verwaltete Dateninfrastrukturen ermöglicht; (3) den Austausch und die Verknüpfung von personalisierten Gesundheitsdaten, einheitliche Bewertungen der Datenqualität und verteilte Datenanalysen gemäß datenschutzrechtlichen und ethischen Bestimmungen erleichtern; (4) die Entwicklung und den Einsatz maschinenprozessierbarer Einwilligungserklärungen sowie innovativer Datenzugriffsservices durch Umsetzung der FAIR (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable) Prinzipien für wissenschaftliches Datenmanagement ermöglichen; (5) die Zusammenarbeit zwischen klinischer und epidemiologischer Forschung stärken; (6) die Interoperabilität von fragmentierten IT-Lösungen für Metadatenrepositorien, das Suchen von Kohorten, die Datenqualität und -harmonisierung fördern und (7) Geschäftsmodelle entwickeln, die die Nachhaltigkeit der entwickelten Strukturen und Services absichern.

NFDI4Health wird die Sichtbarkeit von Forschungsdaten erhöhen, die Reputation von Forschenden stärken, die ihre Daten teilen, und neue Kooperationen fördern. Die daraus entstehende Infrastruktur wird eine Brücke zwischen Datennutzern und -haltern schlagen

Förderzeitraum

Beginn:   Oktober 2020
Ende:   September 2025

Förderer

  • Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG)

Kontaktperson

Prof. Dr. rer. nat. Iris Pigeot

Projektleitung (international)

Prof. Dr. Juliane Fluck, ZB MED – Information Centre for Life Sciences, Köln, Deutschland

Kooperationspartner

  • Dr. Oya Beyan (Fraunhofer-Institut für Angewandte Informationstechnik FIT, Sankt Augustin)
  • Dr. Oana Brosteanu (Zentrum für Klinische Studien, Universität Leipzig)
  • Prof. Dr. Benedikt Buchner (Institut für Informations-, Gesundheits- und Medizinrecht (IGMR), Universität Bremen)
  • Ralf Depping (Universitäts- und Stadtbibliothek Köln)
  • Dr. Jens Dierkes (Universitäts- und Stadtbibliothek Köln)
  • Prof. Dr. Juliane Fluck (Deutsche Zentralbibliothek für Medizin (ZB MED), Bonn)
  • Prof. Dr. Konrad Förstner (Deutsche Zentralbibliothek für Medizin (ZB MED), Köln)
  • Prof. Dr. Holger Fröhlich (Fraunhofer-Institut für Algorithmen und Wissenschaftliches Rechnen SCAI, Sankt Augustin)
  • Martin Golebiewski (Heidelberger Institut für Theoretische Studien (HITS))
  • PD Dr. Linus Grabenhenrich (Robert Koch-Institut, Berlin)
  • Prof. Dr.-Ing. Horst K. Hahn (Fraunhofer Institut für Digitale Medizin MEVIS, Bremen)
  • Prof. Dr.-Ing. Toralf Kirsten (Hochschule Mittweida)
  • PD Dr. Sebastian Klammt (Netzwerk der Koordinierungszentren für Klinische Studien (KKS-Netzwerk) e.V., Berlin)
  • Dr. Harald Kusch (Institut für Medizinische Informatik, Universitätsmedizin Göttingen)
  • Birte Lindstädt (Deutsche Zentralbibliothek für Medizin (ZB MED), Köln)
  • Matthias Löbe (Institut für Medizinische Informatik, Statistik und Epidemiologie (IMISE), Universität Leipzig)
  • Prof. Dr. Markus Löffler (Institut für Medizinische Informatik, Statistik und Epidemiologie (IMISE), Universität Leipzig)
  • Dr. Frank Meineke (Institut für Medizinische Informatik, Statistik und Epidemiologie (IMISE), Universität Leipzig)
  • PD Dr. Wolfgang Müller (Heidelberger Institut für Theoretische Studien (HITS))
  • Dr. Hubertus Neuhausen (Universitäts- und Stadtbibliothek Köln)
  • Prof. Dr. Ute Nöthlings (Institut für Epidemiologie, Universität Bonn)
  • Prof. Dr. Tobias Pischon (Max-Delbrück-Centrum für Molekulare Medizin in der Helmholtz-Gemeinschaft, Berlin)
  • Dr. Annette Pollex-Krüger (TMF - Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung, Berlin)
  • Annette Polly (Max Rubner Institut, Karlsruhe)
  • Prof. Dr. Fabian Prasser (Berlin Institute of Health (BIH) / Charité Universitätsmedizin Berlin)
  • Prof. Dr. Ulrich Sax (Institut für Medizinische Informatik, Universitätsmedizin Göttingen)
  • Prof. Dr. Carsten Oliver Schmidt (Institut für Community Medicine, Universitätsmedizin Greifswald)
  • Prof. Dr. Matthias Schulze (Deutsches Institut für Ernährungsforschung Potsdam-Rehbrücke (DIfE))
  • Sebastian C. Semler (TMF - Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung, Berlin)
  • Prof. Dr. Sylvia Thun (Berlin Institute of Health (BIH) / Charité Universitätsmedizin Berlin)
  • Prof. Dr.-Ing. Dagmar Waltemath (Institut für Community Medicine, Universitätsmedizin Greifswald)
  • Prof. Dr. Lothar H. Wieler (Robert Koch-Institut, Berlin)

Link

https://nfdi4health.de