NFDI4Health beim Workshop zum Europäischen Gesundheitsdatenraum

Epidemiologische Methoden und Ursachenforschung Biometrie und EDV Aktuelles

Die nationale Umsetzung des Europäischen Gesundheitsdatenraums (EHDS) stand im Mittelpunkt eines Workshops am 18. und 19. November 2024 in Berlin. Dabei lag der Fokus auf der Zusammenarbeit der Akteure, der Sicherstellung der Datenqualität und der Perspektive der Datennutzenden. Iris Pigeot und Juliane Fluck von NFDI4Health nahmen teil und diskutierten Prozesse und Verantwortlichkeiten.

Im Austausch zum Europäischen Gesundheitsdatenraum: Beteiligte beim Workshop in Berlin. (c) TMF e. V.

Sicherer Austausch von Gesundheitsdaten in Europa
Der Europäische Gesundheitsdatenraum (EHDS) ist eine Initiative der Europäischen Union und fördert den sicheren Austausch von Gesundheitsdaten zwischen verschiedenen Ländern. Ziel ist es, eine europaweite Vernetzung von Gesundheitsinformationen zu ermöglichen, um die Gesundheitsforschung und die Patientenversorgung zu verbessern. Der EHDS sorgt dafür, dass Daten standardisiert und pseudonymisiert oder anonymisiert vorliegen und leicht zugänglich sind, wodurch die Qualität und Nutzung von Gesundheitsdaten optimiert werden können.

Zielsetzung und strategische Umsetzung auf nationaler Ebene
Während der zwei Veranstaltungstage diskutierte NFDI4Health mit Beteiligten aus dem Bundesministerium für Gesundheit (BMG), der Medizininformatik-Initiative (MII), der Technologie- und Methodenplattform für vernetzte medizinische Forschung e.V. (TMF), dem Netzwerk Universitätsmedizin (NUM) und weiteren Organisationen über geeignete Koordinationsstrukturen sowie die Implementierung und Prüfung der Datenqualität im EHDS. Auch der Datenantrags- und Bereitstellungsprozess war ein zentrales Thema. In kleineren Diskussionsrunden nahmen die Teilnehmenden die Rolle der Datennutzenden anhand einer User Journey in den Blick. Unter der Moderation von Juliane Fluck (NFDI4Health), Sebastian C. Semler (TMF), Ralf Heyder (NUM) und Frank Wissing (GFDI-Koordinierungsgruppe bei MII/NUM) skizzierten sie die zukünftigen Rollen, Aufgaben und Verantwortlichkeiten im EHDS.

Ausblick auf die Zusammenarbeit
Wir freuen uns, Teil dieses wichtigen Austauschs zur Zukunft des Gesundheitsdaten-Managements in Deutschland zu sein und unsere Erfahrungen und Expertise einzubringen. Die Initiative NFDI4Health baut FAIRe (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable) Infrastrukturen für personenbezogene Gesundheitsdaten auf. Dabei übernimmt das BIPS zentrale Aufgaben: Iris Pigeot ist stellvertretende Sprecherin des Gesamtkonsortiums. Wir blicken gespannt auf die weitere Zusammenarbeit!